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Con esta herramienta es posible mantener un censo de pacientes,
conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de
estas patologías, ya que se puede evaluar la historia natural de las
enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de
atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.
Con esta herramienta es posible mantener un censo de pacientes,
conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la
planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar
la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar
las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor
seguimiento de las mismas.
La información obtenida con este Registro, con la que se elaboran
informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y
proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación
entre las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del
Registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.
En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría
niños y adolescentes, están afectadas por una de las siete mil patologías
diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de
muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos
por cada diez mil habitantes.
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